যুক্তরাজ্যে গুরুতর অসুস্থ কিশোরীকে বাঁচাতে এনএইচএসের সাথে আইনি লড়াই করছে পরিবার
বাংলা সংলাপ রিপোর্টঃ একজন গুরুতর অসুস্থ ১৯ বছর বয়সী কিশোরী এবং তার পরিবার চিকিত্সা বন্ধ না করার জন্য এনএইসএসের সাথে আদালতে লড়াই করছে।
প্রাক্তন এ-লেভেলের ছাত্রী একটি পরীক্ষামূলক থেরাপির জন্য কানাডায় যেতে চায় যা তার বিরল জেনেটিক অবস্থাতে সাহায্য করতে পারে বলে বিশ্বাস করেন।
হাসপাতাল বলেছে যে সে “সক্রিয়ভাবে মারা যাচ্ছে” – তাকে শ্বাস নিতে সাহায্য করার জন্য একটি ভেন্টিলেটর প্রয়োজন এবং একটি টিউবের মাধ্যমে খাওয়ানো হয়।
তার ভবিষ্যত সিদ্ধান্ত নেবে ইউকে এর কোর্ট অফ প্রোটেকশন।
এন এইচ এস চিকিত্সকরা তার চিকিত্সা চালিয়ে যাচ্ছেন কিনা তা একটি শুনানি সিদ্ধান্ত নেবে৷
আইনী নথিতে এসটি হিসাবে উল্লেখ করা কিশোরটির একটি মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগ রয়েছে, চার্লি গার্ডের মতো – একটি শিশু যার জীবন সমর্থন ২০১৭ সালে একটি হাই-প্রোফাইল আইনি মামলার পরে প্রত্যাহার করা হয়েছিল।
তার চিকিত্সা করা ডাক্তারদের সম্মিলিত দৃষ্টিভঙ্গি হল যে এসটি এখন তার প্রগতিশীল রোগের কারণে তার জীবনের শেষ পর্যায়ে বা দ্রুত এগিয়ে আসছে।
এসটি-র সমস্ত শারীরিক অসুবিধা থাকা সত্ত্বেও, তিনি তার মায়ের সহায়তায় এবং মাঝে মাঝে, স্পিচ থেরাপিস্টদের সাহায্যে তার ডাক্তারদের সাথে যোগাযোগ করতে সক্ষম হন।
এসটি বলেছেন: “আমি বাঁচার চেষ্টা করে মরতে চাই। আমাদের সবকিছু চেষ্টা করতে হবে।”
তিনি নিজের জন্য এই সিদ্ধান্ত নিতে চেয়েছিলেন, কিন্তু আদালত রায় দিয়েছেন যে তিনি তা পারবেন না।
এসটি বিশ্বাস করে যে তিনি বিদেশে পরীক্ষামূলক নিউক্লিওসাইড থেরাপির চিকিত্সার জন্য যেতে যথেষ্ট সময় ধরে বেঁচে থাকতে পারেন, যদিও এখনও কোনও কেন্দ্র তাকে এটি অফার করছে না এবং কোনও গ্যারান্টি নেই যে এটি তাকে সাহায্য করবে।
এই সপ্তাহে মামলার শুনানি করে, মিসেস জাস্টিস রবার্টস বলেছিলেন যে কানাডায় চিকিত্সা “তাত্ক্ষণিক বিকল্প নয়” কারণ তহবিল সীমাবদ্ধতার ফলে বিচারটি স্থগিত করা হয়েছে।
“উত্তর আমেরিকায় সম্ভাব্য চিকিত্সার বিকল্পগুলির বিষয়ে পরিবার বা বিশ্বাসের দ্বারা প্রকাশ করা কোনও উপাদানই নিশ্চিত করে না যে এসটি যোগ্য বলে বিবেচিত হবে,” তিনি যোগ করেছেন।
এসটি সচেতন যে তিনি প্রায় এক বছর ধরে একটি নিবিড় চিকিত্সা সুবিধায় রয়েছেন এবং ইউকে তে এমন কোথাও নেই যেখানে আই টি ইউ এর বাইরে তার জীবনকে সমর্থন করা যেতে পারে।
তিনি জানেন এবং স্বীকার করেন যে তিনি ইউনিটের বাইরে থাকতে সক্ষম হওয়ার আগে তাকে ভেন্টিলেটরি সাপোর্ট বন্ধ করতে হবে – এটি চেষ্টা করা তার লক্ষ্য রয়ে গেছে।
চিকিত্সকরা বলছেন যে তার বর্তমান শ্বাসকষ্টের কারণে তার ক্রমবর্ধমান মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের কারণে তার পেশী দুর্বল হয়ে পড়েছে, দীর্ঘ-কোভিড বা অন্যান্য সংক্রমণের পরিবর্তে।
এসটি-এর খ্রিস্টান পরিবার বলেছে যে তারা তার মামলার বিরুদ্ধে লড়াই চালিয়ে যাবে এবং তারা তাদের মেয়ের অবস্থা প্রচার করতে এবং তার চিকিৎসার জন্য অর্থ সংগ্রহ করতে পারে এমন বিদ্যমান রিপোর্টিং বিধিনিষেধ তুলে নেওয়ার জন্য একটি আবেদন করেছে।
তাদের আইনজীবীর মাধ্যমে একটি বিবৃতিতে, পরিবার বলেছে: “বিচারপতির দ্বারা বলায় আমরা হতবাক হয়েছি যে আমাদের মেয়ের নিজের জন্য সিদ্ধান্ত নেওয়ার ক্ষমতা নেই সব বিশেষজ্ঞরা বলেছে যে সে করেছে। আমরা এই অবিচারের জন্য খুব ব্যথিত , এবং আমরা আশা করি যে, যীশুর কৃপায়, আপীলে এটি সংশোধন করা হবে।”