ডেভিড ক্যামেরন বলেছেন যে আধুনিক ওষুধ তার ছেলে ইভানকে দীর্ঘ এবং সম্পূর্ণ ভিন্ন জীবন দিতে পারত

ডেস্ক রিপোর্টঃ ইভান, যিনি ওহতাহারা সিন্ড্রোম, একটি বিরল জেনেটিক অবস্থা নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, ২০০৯ সালে ছয় বছর বয়সে খিঁচুনি এবং বিকাশগত বিলম্ব দ্বারা চিহ্নিত মৃগী রোগে আক্রান্ত হওয়ার পর মারা যান, যার কারণে তিনি কথা বলতে পারেননি এবং গুরুতরভাবে অক্ষম হয়ে পড়েছিলেন।

বিবিসি রেডিও ৪-এর টুডে প্রোগ্রামের সাথে কথা বলার সময়, লর্ড ক্যামেরন বলেছিলেন যে, সাম্প্রতিক অক্সফোর্ড সেমিনারে একদল নেতৃস্থানীয় জেনেটিস্টের কথা শোনার পর, তিনি অনুভব করেছিলেন যে আধুনিক চিকিৎসার অগ্রগতির কারণে তার ছেলের আজ জন্ম হলে তার জীবন অনেক ভালো হতে পারত।

প্রাক্তন কনজারভেটিভ প্রধানমন্ত্রী বলেছিলেন: “বিশ্বের কিছু নেতৃস্থানীয় জেনেটিসিস্ট এবং জিনোমের বিশেষজ্ঞদের কথা শুনে, আমি সত্যিকার অর্থে উপলব্ধি করেছি যে ইভান যদি আজ জন্মগ্রহণ করত এবং যদি সমস্ত কিছু সঠিকভাবে ঘটে থাকে… হতে পারে বিভিন্ন চিকিত্সা যা থাকতে পারে বা হতে পারে – এমনকি প্রযুক্তি এবং জিন সম্পাদনা এবং তথাকথিত CRISPR চিকিত্সার সমস্ত অগ্রগতি সহ – আপনি এমন কিছু খুঁজে পেতে পারেন যা আপনি আসলে পরিবর্তন করতে পারেন।”

CRISPR চিকিত্সাগুলি ক্যান্সার, সিকেল সেল ডিজিজ এবং টাইপ ১ ডায়াবেটিস সহ রোগের চিকিৎসার জন্য নোবেল পুরস্কার বিজয়ী জিন-এডিটিং টুল ব্যবহার করে।

লর্ড ক্যামেরন যোগ করেছেন: “আমি মনে করি এটি সত্যিই উত্তেজনাপূর্ণ। আমি বলতে চাচ্ছি, আমি সেখানে বসে ভাবছিলাম যে আজ যদি এটি ঘটে থাকে তবে তিনি সম্পূর্ণ আলাদা এবং আরও দীর্ঘ জীবন পেতে পারতেন।

এটি আসে যখন প্রাক্তন পররাষ্ট্র সচিব অক্সফোর্ড-হ্যারিংটন বিরল রোগ কেন্দ্রের চেয়ারম্যানের ভূমিকা গ্রহণ করেছিলেন, একটি উপদেষ্টা পরিষদ যার লক্ষ্য বিরল জেনেটিক রোগের জন্য নতুন চিকিত্সা তৈরি করা।

দেহটি অক্সফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয় এবং ওহিওর ক্লিভল্যান্ডের হ্যারিংটন ডিসকভারি ইনস্টিটিউটের মধ্যে একটি অংশীদারিত্ব এবং আগামী ১০ বছরে ৪০টি জীবন-পরিবর্তনকারী থেরাপি আবিষ্কার করতে চাইছে।

এটি বিরল ক্যান্সার, জেনেটিক অবস্থা এবং চোখের রোগের উপর ফোকাস করবে যা মস্তিষ্ককে প্রভাবিত করতে পারে। ঐতিহাসিকভাবে, বিরল রোগগুলি ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলি দ্বারা উপেক্ষা করা হয়েছে কারণ তারা শুধুমাত্র অল্প সংখ্যক লোককে প্রভাবিত করে, যার অর্থ ফার্মগুলি পরীক্ষার খরচ পুনরুদ্ধার করার সম্ভাবনা কম।

একটি বিরল রোগে আক্রান্ত একটি শিশু থাকা তাকে ভূমিকা নিতে অনুপ্রাণিত করেছে কিনা এমন প্রশ্নের জবাবে লর্ড ক্যামেরন বলেন: “হ্যাঁ – এমন একটি সন্তান জন্ম দেওয়ার স্মৃতি যেখানে আপনি স্পষ্টতই আপনি যা স্বপ্ন দেখেছেন এবং আপনার স্বপ্নের সব কিছু আশা করছেন। আপনি যখন বুঝতে পারেন যে আপনার সন্তান কখনই হাঁটতে বা কথা বলতে বা জীবনের এত অংশে অংশ নিতে সক্ষম হবে না তা ভেঙে চুরমার হয়ে যায়। সেই ধাক্কাটা তোমার সাথেই থেকে যায়।”

লর্ড ক্যামেরন পূর্বে বলেছিলেন যে তার ছেলের অসুস্থতার কথা জানা তাকে “মালবাহী ট্রেনের মতো” আঘাত করেছিল এবং কারণ এটি এমন একটি বিরল অবস্থা ছিল যে সে সময় ডাক্তাররা জানতেন না যে এটি তাদের পরবর্তী বাচ্চাদের কাছে দেওয়া হবে কিনা।

প্রধানমন্ত্রী হিসাবে, তিনি ২০১২ সালে ১০০,০০০ জিনোম প্রকল্প চালু করেছিলেন, যেখানে বিরল রোগ বা ক্যান্সারে আক্রান্ত ১০০,০০০ এনএইচএস রোগীর জিনোমগুলি সিকোয়েন্স করা হয়েছিল।

তিনি জিনোমিক্স ইংল্যান্ড প্রতিষ্ঠাকে তাঁর “প্রধানমন্ত্রী হিসাবে গর্বিত মুহূর্তগুলির মধ্যে একটি” হিসাবে বর্ণনা করেছেন এবং বলেছেন যে সমস্ত কারণগুলির জন্য তিনি সমর্থন করেছেন, “এটি সত্যিই ব্যক্তিগত”।